segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

Rede Sarah - Uma crítica construtiva

Foto retirada da internet
Assim que me mudei para Brasília me inscrevi na lista de espera para atendimentos na Rede Sarah lista essa, na qual, pessoas permanecem por anos a fio sem nunca serem chamadas. Sorte minha, em menos de 4 meses uma ligação agendava minha internação no hospital Sarah Centro de Brasília. Lá fui eu em meio ao clima de Copa do Mundo, um pouco triste por perder a curtição dos jogos com os amigos e parentes e, ao mesmo tempo, ansiosa por estar indo rumo ao melhor hospital do país, onde eu aprenderia muitas coisas e sairía de lá "outra pessoa".
Meus pais me deixaram, pulei para minha cama na enfermaria e lá me aquietei com meus novos aparatos. Em minutos já estava desesperada para sair de lá, jamais havia passado minutos sequer em um hospital sem meus pais, menos ainda em uma enfermaria. Pior, aquilo parecia um quartel... tudo certinho demais, limpo demais, organizado demais, silencioso demais... Eu odeio hospital!!! Eu odeio quartel!!!
Recebi uma planilha com minha programação diária. Hora de acordar, de tomar banho, palestras, exercícios, avaliações, horário das refeições, horário de lazer, horário de visitas, mais palestras, exercícios, avaliações, hora de dormir. Lanche em grupo com desconhecidos, almoço em grupo com desconhecidos. Agora parecia um colégio interno. Odeio hospital!!! Odeio quartel!!! Odeio colégio interno!!!
Enfim, horário de visitas, meus pais vieram e pedi, implorei para não ficar. Em meio a muitas negociações conseguimos quebrar as rígidas regras do hospital e eles me liberaram para frequentar o hospital dia. Passaria todos os meus dias lá de 7:00 às 18:00. Seria 1 mês. Para ser avaliada, tratada e "treinada". Então, ao final do dia, lá fui eu embora pra casa feliz porque dormiria na minha cama e, agora sim, animada com o dia seguinte.
O dia seguinte começou e enfim, o "start" foi dado. Tarefas e mais tarefas e mais tarefas... mas eu estava animada.
Depois de alguns anos de vida sedentária e enfraquecida por algumas cirurgias, após os primeiros dias de fisioterapia minha dor chegou ao auge e me dirigi a fisioterapeuta. Disse a ela que estava sentindo muitas dores ao que ela me respondeu "Você vai sentir dores por toda a sua vida, trate de se acostumar com ela, não há o que fazer." Engoli à seco, minha fisioterapeuta no RJ (Carolina Christovão) responderia "Você quer vir até aqui para que eu possa fazer alguma coisa para diminuir a sua dor? Você não pode sentir dor!" Enfim agora, eu deveria me acostumar com a dor.
Mais alguns dias se passaram e em meio a uma palestra sobre "lesão medular e reabilitação" para pacientes recém acidentados ouço a pérola "vocês tem 2 anos para recuperar qualquer tipo de sensibilidade o que não recuperarem dentro desse prazo, podem esquecer!" Opa! Como é que é?! Alguém pode dizer a ela que eu recuperei grande parte da minha sensibilidade nas pernas depois de 20 anos de lesão, quase trinta??? Porque eu engasguei, não consegui dizer. Com que base alguém afirma uma asneira dessas tirando a esperança de tantas pessoas?! Alooowww!!!
Em meus breves momentos pela enfermaria admirava a limpeza impecável, a organização milimétrica, a eficiência impecável, a pontualidade britânica com horários. Impossível qualquer paciente ter qualquer tipo de infecção hospitalar alí, impossível até uma infecção urinária alí (até a quantidade de água ingerida é rigorosamente controlada), impossível deixar de tomar uma medicação, impossível tomar um medicamento trocado. Entretanto também ouvia alguns gemidos e choros baixos. Os pacientes que gemiam, pensava eu, deviam estar se acostumando as novas dores que o acompanhariam agora pelo resto de suas vidas. E os que choravam, deviam estar desesperados tentando encontrar sozinhos um novo significado para suas vidas. Mas no Sarah não há psicólogos?! Me lembro de ter tido uma avaliação psicológica no meu primeiro dia. Onde eles estão?!
Poucos dias depois, minha pergunta foi respondida, estava lá na minha planilha de atividades "Grupo com a psicóloga". E lá fui eu que "adoro" terapia em grupo... não, não era terapia, era pior, era uma aula de como deficientes praticam sexo. Eu podia rir mas a minha vontade, além de sair correndo dalí, era de chorar. Pessoas recém lesionadas que até "ontem" andavam e do dia pra noite se tornaram para ou tetraplégicos, que provavelmente estavam alí imaginando que jamais seriam desejados por alguém estavam alí "aprendendo" a fazer sexo, como se isso fosse algo que se aprendesse em um manual. Pessoas em suas macas, chorando, porque provavelmente não encontravam mais motivo algum para suas vidas; porque provavelmente não conseguiam entender porque aquilo tudo estava acontecendo com elas; porque muitas delas devem ter perdido a fé; porque muitas delas deviam estar morrendo de medo de perder o amor de seus cônjuges, de perder seus amigos... e a psicóloga estava ocupada "ensinando" como fazer sexo. Ela é paga para isso. Ok, as pessoas devem sim, ter a curiosidade de saber como será sua vida sexual desse momento em diante, eu concordo, tudo se torna novo. Eu só não concordo, nem como paciente nem como uma profissional de psicologia, que isso deva ser a prioridade para os pacientes recem lesionados.
Ao fim da 2ª semana, exatamente na metade do tempo pré-determinado, eu fui chamada para receber minha alta e ouvi "Você está de alta, nós não temos mais nada para te oferecer porque você sabe fazer tudo" Eu fui para um colégio ou para um hospital?! Segui o protocolo e me dirigi a fisioterapia para receber alta de lá também e ao me despedir, morando em Brasília há pouco tempo pedi uma indicação de qual seria o mellhor local para que eu continuasse minha fisioterapia. Então ouvi a pérola final: "Você não precisa de fisioterapia, você só precisa de musculação para fortalecer os braços." Como assim eu não preciso de fisioterapia?!?!?! Eu passei 20 anos da minha vida ouvindo de pediatras, clínicos, ortopedistas, neurologistas e fisioterapeutas que eu não poderia passar um dia sem fisioterapia e, de repente, eu não preciso de fisioterapia?! rs. Eu só queria realmente sair de lá.
Sou paciente do Sarah até hoje, faço revisões ou deveria fazer, anuais lá e faço questão de me manter como tal. A Rede Sarah é uma rede de hospitais de Primeiro Mundo e oferece a quem não tem nada um tratamento de primeira linha, com dignidade, seriedade e probabilidade de erro, se não zero, quase zero. Cada passo do tratamento é discutido em equipe, por todos os que acompanham o paciente, todos juntos formam uma unidade, não há desacordo no rumo a seguir. Especialistas excelentes estão alí. Os aparelhos de exame são de última geração. A alimentação de cada paciente é personalizada de acordo com a dieta necessária para ele. O mais incrível, cada profissional que passa no concurso para a rede é obrigado a vivenciar um dia inteiro alguma deficiência para que ele possa sentir e entender as dificuldades das pessoas de quem vão tratar o que humaniza de forma evidente o tratamento.
Deixo claro que minhas críticas em relação a Rede Sarah são apenas de ordem ideológica. A preocupação da Rede é em conhecimento para eles e funcionalidade para os pacientes. Isso, acho pouco para quem pode oferecer mais mas, é só uma questão de ponto de vista, uma crítica construtiva e não destrutiva. De resto, cada vez que entro na unidade me orgulho de saber que podemos sim ter um hospital de nível no Brasil e me entristeço por lembrar que por puro descaso e falta de vontade de autoridades, a rede é única no país, prevalecendo em todos os outros o caos que costumamos assistir nos noticiários dia à dia.

6 comentários:

  1. Tenho um filho portador de mielomeningocele e tudo o que vc descreveu é exatamente o que penso. Sei de todas as dificuldades que meu filho vai vivenciar ao logo de sua vida (ele tem 2 anos), mas, não acho justo tirarem todas as esperanças de dias melhores. Essa parte da fisioterapia foi o que me deixou mais chocada. O que vc ouviu, foi exatamente o que me disseram: seu filho não vai andar, logo, não precisa de fisioterapia. Me entregaram um manual com atividades para fazermos com ele em casa, isso é o que eles entendem por fisioterapia. No mais, realmente a estrutura é fantástica.

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  2. O blog de meu filho é http://meufilhotemmielo.blogspot.com

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    1. Olá Yanna, meu filho também tem mielo, hoje ele esta com cinco anos, é primeiro gemelar Luis Felipe, faz tratamento no sarah desde um mês de vida, ainda não disseram se ele vai andar, no começo achavam que ele nem iria se mover, mas o maior incentivo que tem é sem dúvida o irmãozinho Miguel. Li o seu blog, a inclusão escolar é bem complicada, na escola que ele estuda e faz o jardim 2 junto com o Miguel, graças a Deus foi muito bem acolhido e é muito querido por todos.

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  3. A gente sempre tem que tentar, lutar pelos nossos filhos. Ainda que tenhamos que procurar vários médicos. Aqui em Salvador também falaram de estimulação em casa. Mas tenho consulta marcada com outros médicos, para saber que solução tomarem relação a mobilidade de meu filho qe também é portador de mielomeningocele.

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  4. Ja é a segunda vez que levo minha filha No Sarah Brasilia, la eles me falaram que ela tem paralisia cerebral, o que a neuro que acompanha discorda, fico pesquisando e parece que eles falam as mesmas coisas pra todo mundo... estou me sentindo perdida pois achei la uma estrutura maravilhosa, mas tbem me disseram que as fisioterapias não iam ajudar e me deram um manual pra praticar em casa ....

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  5. SOU AMIGO MESMO DAS REPORTAGENS CARICOCAS UMA AMIGA MINHA UMA REPORTER FAMOSA DA RADIO GLOBO A MÃE TEM ALZAIMEEU JA PASSEI PARA UM OUTRO AMIGO MEU SOBRE ISTO OUTRO REPORTER OK

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